静心探索重要的基础科学问题不求“短平快”70后物理学家翁红明******
翁红明在讲解电子运输理论。
田春璐摄
人物简介：
翁红明，1977年出生，现为中国科学院物理研究所凝聚态理论与材料计算实验室研究员、博士生导师。主要致力于凝聚态物理计算方法和程序的开发以及新奇量子现象的计算研究，成果入选2015年度中国科学十大进展、英国物理学会《物理世界》2015年度十大突破、美国物理学会《物理评论》系列期刊创刊125周年纪念文集等。
在中科院物理研究所（以下简称“物理所”）的年轻人里，研究员翁红明是小有名气的一位。就在刚刚过去的2022年，他因在数学物理学领域的杰出贡献，获得第四届“科学探索奖”。
在国际计算凝聚态物理研究领域，翁红明成果颇丰。其中最为人称道的，是他和同事们合作首次在固体中观测到外尔费米子和三重简并费米子的准粒子。这是国际上物理学研究的重要科学突破，对拓扑电子学和量子计算机等颠覆性技术的诞生具有非常重要的意义。
自由思考、厚积薄发，真正对人类文明有所贡献
1928年，英国物理学家保罗·狄拉克提出了描述相对论电子态的狄拉克方程。1929年，德国科学家赫尔曼·外尔指出，当质量为零时，狄拉克方程描述的是一对重叠的具有相反手性的新粒子，即外尔费米子。这种神奇的粒子带有电荷，却不具有质量，因而具有确定的手性（指一个物体不能与其镜像相重合，如我们的双手，左手与右手互成镜像，但不能重合）。
但是80多年过去了，科学家们一直没有能够在实验中观测到外尔费米子。直到2015年1月初，中科院物理所方忠研究员带领的研究组与普林斯顿大学研究小组合作，从理论上预言了在以砷化钽为代表的一批材料中存在着外尔费米子。此后，这个理论预言经过实验得到了进一步验证。
在研究过程中，翁红明发挥了至关重要的作用。他从发表于1965年的一篇实验文献中受到启发，并通过第一性原理计算，初步认定砷化钽晶体等同结构家族材料可能是无需进行调控的、本征的外尔半金属。这类材料能够合成，没有磁性，没有中心对称，是实验制备、检测都非常便捷的绝佳材料。
翁红明说：“这一发现的难度在于，从众多材料中找到合适的对象犹如大海捞针，必须对外尔费米子和材料物理特性都有相当认识才行。”
在外尔费米子被发现的一年后，翁红明和同事们又进一步“预言”：在一类具有碳化钨晶体结构的材料中存在三重简并的电子态。
2017年6月，这个新预言被实验证实，三重简并费米子被首次观测到。这是物理所科研团队继拓扑绝缘体、量子反常霍尔效应、外尔费米子之后，在拓扑物态研究领域取得的又一次重要突破，引起国际物理学界广泛关注。
成绩源于多年的深耕积累。翁红明很享受在物理所工作的经历：“这无关荣誉，我找到了更感兴趣、更加深入的研究领域和方向。”
自由思考、厚积薄发，一直是翁红明喜欢的学术氛围。他所追求的不是多发表文章，而是能攀登科学高峰，真正对人类文明有所贡献。
科研仅靠一个人或一个小组的力量是不够的
作为理论物理学家，翁红明专攻量子材料的计算和设计。
物理学通常分成两大类，即理论物理和实验物理。理论物理通过理论推导和公式推算得出的结论被称为“预言”，“预言”必须通过实验验证才能成为国际公认的科学事实。
在翁红明看来，他接连获得的几次重大发现，都离不开与同事们的通力合作。这，也是他做科研一直特别重视的一点。
“理论预言、样品制备和实验观测，这三个环节缺一个都不行。”翁红明说，“在当今科学领域细分程度非常高的情况下，科研仅靠一个人或一个小组的力量是不够的。当有重要任务目标时，我们几个小组紧密合作，在理论、样品、实验等环节实现了环环相扣、无缝对接。”
在许多人的想象中，理论物理学家的工作，就是每天独自埋头在稿纸堆里计算推演，然后坐着冥思苦想、灵光乍现。
但翁红明认为，计算推演的确要做，思考分析也不可少，但和同行们的交流也非常重要。他每天上班的第一件事就是查看和了解国际上最新的科研进展，然后分析、思考、计算，再把自己的想法跟同事们交流。“很多时候，我的一些想法，或者说突然的一些灵感，其实都是在思考、交流和工作过程当中产生的。”
“发现三重简并费米子”这一成果，就源于翁红明和石友国、钱天两位同事一次喝咖啡时的思想碰撞。
物理所的咖啡厅在学术界享有盛誉，不但因为咖啡好喝，也因为常有科研人员汇聚在此畅聊科学、各抒己见，聊着聊着，灵感经常“火花四射”。
和大家一样，翁红明、石友国和钱天工作之余也喜欢在咖啡厅一聚。翁红明有什么新想法会第一时间告诉他俩；石友国和钱天在实验过程中有什么新发现或疑惑，也会第一时间反馈给翁红明。
“闲聊中就能交换信息，我们的交流是完全敞开的，毫无保留地让大家知道彼此做了什么。”翁红明说。
翁红明告诉记者，在科研道路上，自己非常珍视的成功秘诀有两个，一个是注意总结和积累，另一个就是跟别人多交流。
“目前我努力发展基于大数据和人工智能的凝聚态物质科学研究，其实也是基于这两点考虑，因为所有人的知识积累都体现在这些数据当中。”翁红明说。
做研究应该抓住一些更新奇、更本质的问题
1977年，翁红明出生在江苏泰兴一户普通人家。他的父母都是农民，家里还有一个姐姐。
初中开始，翁红明第一次接触到物理，从此便沉迷其中。“物理让我对周围的世界有了更深入的了解和认识。”翁红明说。
兴趣是最好的老师。对物理的热爱，指引着翁红明叩开了物理科学的大门。
1996年，翁红明参加高考。在填报志愿时，他毫不犹豫地将所有的志愿都填上了物理。最终，他如愿被南京大学物理系录取。
南京大学的物理系在凝聚态物理领域积淀很深。翁红明在这一领域进行相关知识的学习与研究，一学就是9年，直到博士毕业。毕业后，他去了日本的东北大学金属材料研究所做博士后研究，主要研究各种材料的导电性质。
到日本一年半后，翁红明萌生了转换研究方向的想法。
“我想要转到计算方法和程序的发展上，这是凝聚态物理领域中一个最基础也是最具有核心竞争力的方向。”翁红明说，“如果想要在这个领域有长远发展，就要在这个方向上有一定的积累。”在他看来，静下心来探索重要的基础科学问题，要比做一些“短平快”研究更有意义。
想归想，但真正下定决心，翁红明也经过了一番纠结。
他坦言：“当转到一个更基础的方向，也意味着你在未来的几年甚至是更长的时间里都需要耐得住坐冷板凳。所以必须做好思想准备，去做一些积累性的工作。”
2008年，翁红明的人生又有了一次重大转折。
那一年，物理研究所研究员、博士生导师方忠到日本访问交流，翁红明跟他进行了深入的交谈和讨论。
翁红明告诉记者：“他跟我介绍了当时做的一项很有意思的工作。虽然我那时并没有很深刻的理解，却受到很大的启发——做研究应该抓住一些更新奇、更本质的问题。”
在方忠的影响下，2010年，翁红明决定回到国内，入职物理研究所，成为方忠团队的一名成员。
翁红明说：“每个人在一生当中可能会跟很多人交往交谈，但在人生重要转折时刻能够给你启发的却不多。能有这样的机遇去跟方忠老师交流并受到启发，我觉得这是非常宝贵和幸运的。”
在新的一年里，翁红明说自己有很多研究工作要做，尤其是如何在拓扑电子学器件研究方面取得突破，促使拓扑电子态理论变成可落地应用的技术。而这，需要跟器件和应用等方向的研究人员进行交流和讨论。
翁红明相信，拓扑时代的黎明时分正在临近。（记者 吴月辉）
7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******
“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。
在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。
7款罕见病药物进医保
早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”
2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。
“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。
1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。
让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。
“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。
从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。
新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”
高值罕见病药进医保，患者用药比例上升
据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。
从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。
据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。
部分罕见病药物入院难问题依然存在
SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。
2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。
与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。
对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。
“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。
如何保证国谈罕见病药顺利入院？
“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。
在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。
为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。
不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。
“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。
新京报记者 王卡拉
